△曹伟华、李瑞娜为郑明检查身体

       一边，曹伟华对郑明进行癌痛评估，指导他规范用药；李瑞娜手把手地教郑明家属如何护理他肿大的左手臂，交代饮食起居注意事项。“像患者这种情况，手臂已经明显肿胀，那么在护理上，我们可以通过绑带来分散这只手臂的重量。像患者的左手掌，有明显的缺氧表现，我们可以通过按摩，从手指末端往上按摩，来缓解。患者长期卧床，要定时翻身活动，避免褥疮……”李瑞娜心细如丝、观察入微，她边说边示范家属护理流程。
另一边，社会工作师吴建烽则对郑明的生活环境进行细致观察，与其亲属沟通交流，对郑明及其家属开展心理评估。厕所和厨房，是黄建烽重点关注的场所。郑明家设施陈旧的厕所和杂乱不堪的厨房让他眉头紧锁。“从这两个地方，我们可以以小见大看到患者真实的生活情况。”吴建烽说。
“在我的观察看来，郑明有很大的心理包袱。患病之后，很多患者会有‘病耻感’，很自责失落。这样的情绪，我们需要为他们排解。”吴建烽认为，需要为患者建立起“毕生发展的心理观”，“通过疏导情绪，建设发展的心理观，让患者从心理上接受‘与疾病共存’，调整自己的心态。”
不仅是患者，患者家属同样也是宁养院的关注重点。“郑明有两个未成年的孩子，还有患病的父亲，还有为了照顾他辞去工作整天忙碌的妻子。他们，也需要有针对性的心理疏导和心理建设。”吴建烽说。

△郑明的家里，墙上贴有孩子的书法作品“知足常乐”

       近年来，宁养院针对病患未成年子女、家属开展“展颜计划”“哀伤治疗”，帮助病患家属走出伤痛，为病患未成年子女健康成长保驾护航。“我们提倡‘五全照顾’，结合社区资源，除了照顾患者身心，还要关注家属照护困难、心理、悲伤情绪疏导等问题。”曹伟华说，“让病患和家属都不留下遗憾，引导患者和家属完成对生命的道谢、道爱、道歉、道别，最终让病人安详、家属安慰，这正是宁养院工作的意义。”

△曹伟华正在整理病人资料卡

        守护最后的“尊严”
        开展上门安宁疗护服务的一项重要内容，便是教会患者家属如何照顾病患。
        曹伟华至今仍记得初见纪伯时的场景。癌症晚期的老先生躺在床上，盖着厚厚的被子，眉头紧锁，十分无助，即使隔着几米远，一股腐臭味依然呛鼻。
        “我看不得一个老人在生命尽头还要受这种苦。”一同前去的护理师赶忙戴上口罩，立刻来到纪伯身边帮他清理身体，擦拭干净身上的粪水，理好各种引流管。换上干净的床褥，擦干净了身体，老人的表情终于舒展开来。
        “我们面对的病人比较特殊，有时候简单的一个动作，翻身、拍背，稍有不慎都可能引发病人剧烈疼痛。很多家属，面对着病患‘千疮百孔’的身体，完全无从下手，怕加剧患者的不适。疼痛、没有适当的护理，那么病患的状态肯定是非常差的。”在宁养院工作了12年的护士李瑞娜告诉记者。
        林伯，是一位让李瑞娜印象深刻的病患，李瑞娜说，林伯的转变，令她每次想到都充满力量，“感受到自己工作的意义”。第一次见林伯时，林伯身患癌症合并多发骨转移，痛苦地躺在病床上连起身都没办法，身体疼痛，情绪低落沮丧，十分无助。当时医护人员看到他痛苦的样子，甚至觉得林伯可能“等不到下次探访了”。
        “我们通过科学的疼痛评估后，适当地给林伯使用镇静止痛药物，缓解难忍的疼痛，再教导家属如何给他翻身、按摩，交待饮食起居注意事项。”李瑞娜说。就这样，一次两次三次上门探访，多次的电话沟通，本以为“等不到下次探访”的病人“奇迹般”好转。林伯在身体状况得到一定程度的改善之后，再次回到医院进行姑息性化疗。“现在他甚至可以自己爬楼梯回家，五楼啊！”李瑞娜说。

△护士示范正确的翻身方式

       认为在接受安宁疗护的患者就是已经进入濒死期的患者，其实是一个误区。李瑞娜告诉记者：“病情的发展有一个过程，我们希望患者的这个过程是‘平稳过渡’的，提高患者的生活质量，尽量减少痛苦，完成最后的心愿，拥有最后的‘尊严’。我们服务的很多患者，实际的生存期都会比预期长，有些患者在状态稳定之后还能继续回到医院进行抗肿瘤治疗。”

△病历归档

       除了适当的护理，镇痛，是安宁疗护工作的另一个重点。“很多临终末期的患者面临的最大问题，是疼痛。”曹伟华说。
疼痛对患者的影响有多大？曹伟华说，“是一场‘身心浩劫’”。疼痛会极大消耗体力，打击精神，严重影响患者生活质量，部分患者会出现睡眠障碍、焦虑、谵妄等表现，甚至有患者会产生自杀的念头。
        曹伟华认为，适度镇痛镇静的症状管理，可以让病患优逝和抚慰家属心灵。“疼痛是可以被控制和管理的。每次我们上门探访患者，都会对他的疼痛症状进行评估，对他的用药进行规范指导。通过镇痛、止呕、通便，让患者的疼痛程度改善，生活质量明显提高。”
        在曹伟华的办公室里，摆放着这样一幅十字绣，两只可爱的小狗相互依偎着坐在花丛中。“这是我们曾经服务的一位病患绣制的。”曹伟华告诉记者。

△患者绣制的十字绣作品

       那是一位二十四岁的妙龄少女，患上直肠癌却依旧乐观。当曹伟华团队接触到她时，癌症已发展到末期，没有治疗手段。通过适当的镇痛管理、心理疏导，最终这位女孩在家人的爱和关怀下安详离开了人世。
        后来，病患家属给曹伟华团队送来了这幅十字绣，“她妈妈说，好好陪伴女儿走完人生最后一程，已经没有遗憾了。这幅作品是女孩在生病的期间绣制的，十分温馨的画面，也从侧面说明她的心境是平和的。”曹伟华说。
        据统计，在宁养院服务的病患中，有10位主动要求去世后捐献自己的眼角膜。“我想这也是病患和家属真正在心理上达到一种‘释然’之后才能做出的决定。”曹伟华说。
        当生命之火即将熄灭 我们还能做什么？
        随着人口老龄化加速推进，老年护理服务需求不断增强，对安宁疗护事业也提出了更高的要求。2019年5月，汕头被国家卫生健康委列为第二批国家安宁疗护试点城市。近年来，汕头积极开展有益尝试，探索建立完善安宁疗护多学科团队服务模式，为疾病终末期患者提供切实有效的疼痛及其他症状控制、症状管理、舒适照护，对患者及其家属开展心理支持和人文关怀。
        “经过20多年的实践发展，宁养院为国内开展宁养服务找到可行、可借鉴的服务模式并复制到全国三十多家宁养院。”曹伟华告诉记者。
        然而，曹伟华也清醒地认识到，这远远不够。“我们服务的，只是一小部分。宁养院只针对贫困晚期肿瘤患者提供免费服务，还有很大一部分普通患者、慢性病患者，也需要这样的服务。”目前，安宁疗护服务工作主要集中在三级医院开展，而三级医院需重点承担急危重症、疑难复杂疾病的诊疗任务，提供安宁疗护服务的医疗资源相对有限。

△宁养院中的温馨瞬间