2023年6月15日，是第十个“重症肌无力关爱日”，为了让更多人了解和认识重症肌无力，也让更多的重症肌无力患者得到及时和有效的治疗，福建医科大学附属协和医院神经内科与中国罕见病联盟共同举办了重症肌无力日患者教育活动。本次活动由我院邹漳钰教授主持，四位讲者分享了关于重症肌无力相关的主题内容。

 

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车春晖教授分享的主题是重症肌无力治疗的常见误区，重症肌无力患者早期在对本身疾病认知不足的情况下，通常会做出许多错误的选择，并且详细介绍了重症肌无力患者在平日的饮食、治疗、康复中存在的误区，让患者学会更合理的生活方式及选择最优化的治疗选择。

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陈佳琳医生分享的主题是重症肌无力的治疗药物进展，首先介绍了重症肌无力的发病机制、重症肌无力的传统治疗方案以及传统治疗方案存在的问题。回顾了近几年重症肌无力治疗药物的进展，主要包括靶向清除B细胞、靶向抑制补体激活、靶向新生儿Fc受体（FcRn）的相关药物。通过介绍利妥昔单抗、依库珠单抗、艾加莫德等相关临床试验的结果，让患者对这些新型药物的安全性及有效性有了一定的认识。

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陈晟医生分享的主题是重症肌无力危象的识别和预防，重症肌无力危象是影响患者生活质量及预后的因素，向大家科普了重症肌无力危象的警示征及发展模式，让患者学会如何预防、早期识别、提早干预，并介绍了重症肌无力危象的处理措施，让患者及家属懂得如何更好地面对及处理危象。

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陈舒晨教授分享的主题是胸腺和重症肌无力的“纠葛”，胸腺瘤与重症肌无力密切相关，肌无力患者合并胸腺瘤建议早期手术治疗，并介绍了胸腺与重症肌无力之间的关系、胸腺手术的适应症、围手术期的注意事项，让患者对胸腺及肌无力有了更直观的认识。

主题讲座结束后，各位讲者在线上对患者的提问进行详尽的答疑，对患者在治疗过程中存在的疑问及困难进行解答。

重症肌无力是由抗体介导的神经肌肉接头传递障碍的自身免疫性疾病。患者临床表现上睑下垂、复视、肢体无力或言语含糊，症状呈波动性，易疲劳。当症状恶化时，可出现呼吸衰竭，即重症肌无力危象。

重症肌无力的辅助检查主要包括新斯的明试验或冰敷试验、重频电刺激，以及抗体的检测（85%MG患者AchR阳性，5% Musk阳性）。单纯眼肌型患者可予溴吡斯的明对症治疗，全身型重症肌无力患者需行免疫治疗，并由神经内科医师进行定期随访，规律服药。

重症肌无力是一类慢性免疫性疾病，需长期免疫治疗，经过规则的免疫治疗，大多数患者都能得到很好的控制，恢复正常的生活、学习和工作。

福建医科大学附属协和医院神经内科神经肌病亚专业组和胸外科、呼吸科、重症医学科、康复科、营养科等成立多学科诊疗团队，对重症肌无力的诊治有丰富的经验，通过血浆置换、丙球激素冲击、利妥昔单抗等治疗方法成功救治难治性重症肌无力和重症肌无力危象的病患。积极参加国内国际重症肌无力的多中心研究，不断提高重症肌无力的诊疗水平。