泊于港湾的一叶小舟

 居家照护、看见需要

（2001-2021）

 武汉大学中南医院宁养院编制

 

 

一、前言

1. 宁养院的起源

    “宁养院”是李嘉诚先生倡导、命名和捐资创立的、免费为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持、社会资源链接、义工服务，以及开展临终关怀知识的宣传教育等服务的医疗慈善机构。1998年11月18日，李嘉诚基金会捐资在汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院。

       宁养院成立之初设立服务宗旨“以人为本，全人服务，提高贫困晚期癌症疼痛患者的生活质量”。宁养院的服务不仅让当地家庭贫困的癌症患者疼痛得到极大改善，同时也获得尊严，感受到人间的真情与关爱，社会反响很好。李嘉诚先生为惠及更多的患者，2001年以来以“星星之火可以燎原”在全国各地设立多家宁养院。

                       

2.宁养服务在武汉大学中南医院的发展

    2001年10月，时任武汉大学中南医院院长的周云峰教授与李嘉诚基金会签约，成立了湖北省迄今为止唯一的一家宁养院：武汉大学中南医院宁养院

 

 

    2008年，武汉大学中南医院时任院长周云峰教授应李嘉诚基金会「人间有情」“全国宁养医疗服务计划办公室”之邀，参加香港伊莉莎伯医院宁养工作会议，会议期间李嘉诚先生在香港会见周云峰院长并合影

 

      

          2001年周云峰院长在宁养院坐诊，接诊宁养病人   

    武汉大学中南医院宁养院成立初期仅有医生、护士、司机组成团队。随着医学模式的改变，在全国宁养医疗服务计划办公室的统领下不断引进国际先进的宁养服务理念，宁养服务不仅仅针对躯体症状的缓解，也越来越重视人文关怀在生命末期患者及家属中的支持作用，团队逐渐扩大为由医生、护士、社工、司机、文员、志愿者组成的核心团队，以及心理师、药剂师、康复师、营养师组成的多学科服务团队，为患者提供包含身、心、社、灵全方位服务，更是提供全人、全家、全队、全程、全社区的“五全”服务。

    武汉大学中南医院宁养院深耕湖北安宁疗护20年，截至2021年8月底共计服务近8000名患者及其家庭。2013年成为华中师范大学及武汉大学社会学系社会工作学院的实习基地，2017年医院组建安宁疗护小组，在院内打造一支过硬的专科护士队伍，2019年获得首批中华护理学会安宁疗护专科护士京外临床教学基地，2021年3月武汉大学中南医院宁养院与武昌区民政局合作，为辖区内无疼痛的癌症患者提供居家安宁疗护服务。

3.宁养服务宗旨

    以人为本，全人服务，提高贫困晚期癌症疼痛患者的生活质量。

 

4.服务内容

    ˙控制或减轻患者疼痛、症状治疗、家居护理

    ˙提供心理支持、帮助患者及家属减轻精神压力

    ˙照顾者指导

    ˙开展临终关怀知识的宣导教育

    ˙门诊接诊

    ˙家居服务

    ˙咨询服务

    ˙哀伤辅导

    ˙社会资源链接

    ˙义工服务

 

5.服务对象

    “贫困、癌痛、晚期、居家”的八字方针

 

二、团队服务篇

1.居家探访服务

    医学科学的进步，癌症已然成为了一种慢性病，但癌症不同于常见慢性病之处在于：末期肿瘤治疗努力没有结果、付出没有回报，坚持可能人财两空。生命末期的癌症病人大医院不收，小医院不敢收，放在家里让患者和家属局促不安。宁养院是一支移动的医疗队伍：医生、护士、社工、志愿者每天行走在大街小巷，无论酷暑严寒还是狂风暴雨，都义无反顾地叩开服务对象的家门，为他们评估病情及不适症状，聆听病人和家属的心声、了解需求、安抚失落的情绪，并提供恰当的医疗和护理；多学科团队协作帮助生命末期的癌症患者平静安详地离世，并成为家属们最可靠的支持者。

                                                 

    出诊路上，首先与司机商讨出诊路线，以期达到服务高效、时间节省的效果。无论病人安放在哪里，我们的脚步从没有因为路途的艰难而停歇。

 

    癌症对病人的侵蚀是多方面的，有时让人变得面目狰狞，宁养人永不嫌弃，一次次靠近，维护他们的尊严。在这里医护人员共同为孤寡癌症病人止痛、换药、清洁身体、水肿的按摩。

 

 

     病人多日饮食困难，饱受疼痛、疲乏的侵害，家人的无力感已经到了极限，不曾注意病人生日到来。宁养院工作人员首次家访按病历要求填写身份证时，注意到病人即将到来的生日，一面积极为患者镇痛，一面悄悄备好生日蛋糕。当这份带着爱的蛋糕送到床边时，我们看到感人的一幕：大哥用一双饱经风霜的手掖好被子，轻声呼唤着爱人，黝黑的脸中透着宁静，目光中尽是疼惜。温暖的一瞬定格在我们的记忆中，即使是生命中最后的生日蛋糕，因为爱，依然可以努力前行！

 

 

     宁养服务十年之际，宁养人和病人及家属一起回顾、纪念、见证这十年来我们陪伴她一起走过失落的幽谷这段无法独行的路。病人感慨是宁养人的这份坚持和爱，让她在宣判生命只剩3个月的噩耗中，重生了十年。

 

    他卧床已经几个月了，自己翻身都困难，看着老伴递过来插着吸管的牛奶，饥饿的他用力吸吮着，因为虚弱无力，牛奶在吸管中上上下下就是到不了口，老伴急得直叫唤“东西都吃不了啦，怎么办哟！”宁养院护士剪短吸管，病人立即咕隆了几口，一瞬间，病人和家属激动万分，自此又燃起了生的希望。

 

罹患直肠癌晚期的病人因卧床多年，双下肢已经僵硬变形，且有多处压疮，宁养团队的介入，协助家属制作床上活动拉环，提供多种舒适护理指导，压疮逐渐愈合，可在家人的陪伴下，推轮椅户外活动。

 

    潘振宇教授和高敏博士来病人家中，为这位有十万个为什么的病人答疑解惑

                                              

 

    经历长期疼痛折磨的肺癌晚期伴双下肢截瘫的病人，每天剧痛时的哀嚎让无能为力的家人无法面对，家人的回避又让病人脆弱的情感受到伤害，以为家人厌恶自己，加之如影随形，刀削斧劈般的疼痛，以及与儿子不可弥合的敌对情绪，让病人陷入身心痛苦，生不如死的感觉，加上这份痛苦无人理解、也无人倾诉时，就滋生轻生念头，又有对妻子及年幼女儿的不舍，将裁纸刀藏在轮椅内。宁养服务的介入，让患者在最后的生命历程中疼痛得到极大改善，交谈中找到了存在的价值和意义，放弃了轻生念头。在宁养人的鼓励下，亲口向妻子道谢、道爱和道歉，夫妻的拥抱更是让患者明白：家人的爱依然在！

                                           

    安心卡的应用让家人惊奇地觉察到“我所在意并不如你所愿”，也让这位大男人在临终前将一辈子羞于启齿对家人的歉意、爱和感谢由这几张小卡片来帮助完成。

 

                                  

    病人在历经磨难后离开了人世，留下伤心难过的亲人，思念、哭泣、忧愁伴随着他们，哀伤辅导中真情的陪伴悲伤的遗属，聆听她们的故事，帮助她们回归正常生活中来。

在悲伤辅导中，恰当的语言及行为对悲伤的遗属是有益的。

 

    悲伤辅导中注意的细节

                                                                        

                         

                                    

 

 2. 门诊服务

对于患者及家属初次来宁养院，宁养院人员详阅患者提供的资料*，根据宁养院确定服务对象的标准及要求，确定服务对象，填写《申请宁养服务预约登记表》，等候电话通知家访时间，10日内医护人员家访，告知宁养院联系电话，邀请加入宁养院工作群。对非服务对象予以耐心解释，说明原因，必要时，由社工人员适度转介，提供资源。

接待需要情绪疏导的患者及家属。

接待前来取药/退药的家属。

 

 门诊接诊流程

门诊接诊患者和家属（确定服务对象）流程

 

                                     

疫情期间的坚守

 

3.电话咨询服务

病人及家属若15天没有与宁养院联系，宁养院会通过致电/接听，询问患者/家属有关患者的病情，以达到询诊的目的，根据患者情况做好相应的心理疏导和护理指导或提出医疗/护理建议，并保护患者及家庭的隐私。

 

 

三、家属团体教育篇

 

 

家属团体教育及小组活动。

    家属是居家癌痛病人最主要的长期照顾者，长期面对即将临终并伴有多种不适症状的亲人，照顾者无论从情感还是体力方面都需要应对严峻的挑战。宁养院定期组织多种形式的家属团体活动及照顾技能分享，让他们感受到了温暖和支持，学会了倾诉与释放心中的不良情绪。

四、爱心捐赠篇

                 

    医务党支部、后勤机关党支部为接受宁养服务的贫困家庭捐钱捐物

                                             

    爱心人士及社会团体为极度贫困家庭捐赠物资

五、宣传篇

1.安宁疗护进社区及基层医院

 

    2009年「世界纾缓宁养日」，李志强副院长及梁辰主任带领宁养院团队一起进水果湖步行街向过往行人宣传及介绍宁养服务

 

 

    2019年，时任医务处处长潘振宇教授组织多学科联合义诊，走进户部巷社区宣传「世界纾缓宁养日」主题“宁养属我”

 

 

    2020年10月的金秋，在这特殊的日子，与患者及家属一起走进武汉花博汇，大家用亲身的体验向世人宣传第十六个「世界纾缓宁养日」主题“得守护 享安逸”

 

    2021年5月，安宁疗护走进黄冈市中心医院

 

3媒体报道

                                         

 

2016年10月武汉综合电视台报从不同角度道宣传宁养服务，特别是宁养院义工沙画师周潋随着患者的娓娓道来，用她灵动的手、流动的沙，讲述着患者人生历程，让她和她的家人随着沙画的变化，我们一起见证了她在家庭、社会中的担当与付出，同时也让病人自己找到的存在的价值和意义，电视人用镜头记录了这感人的一幕，也成为了她的家人最珍贵的记录。

 

 

 

六、义工团队篇

活力满满的义工学子，蓬勃发展的义工队伍

    2003年我们组建了第一支宁养义工队，第一支队伍来自武汉大学温心宁养义工队，这面旗帜，由一批批义工在传承。

 

 

   义工队伍成立初期，基本都来自武汉各高校大一大二学子，随着学子进入实习毕业季，年年有退出，又年年有新入，尽管这些孩子们年龄小，基本无生活及社会阅历，而他们用洋溢的青春、热情、真诚和奉献，一点点学习技能，给只能卧于床榻之内的晚期癌症病人带去了阳光与活力，孩子们聆听他们的故事，收集他们生活中喜悦的点滴，为他们制作个性化旅行笔记——“电子生命手册”，一家人观影只属于个人的“生命手册”蓦然发现：行将入墓的亲人在他过往平凡生活工作中闪现的人性光辉！人生得到肯定，疲惫的亲情得以激活；也常常用轮椅带着无法移动脚步的病人，去感受武汉的每天不一样。

 然而面对即将临终的患者及不舍的家人，生活方方面面需求，也包括他们服务个案的离世，对不足20岁的年轻学子来说需要更多的岁月沉淀才能应对自如。

 

 

             宁养院社工定期为义工督导

      

 

                        满足病人到博物馆参观的心愿

 

 

为病人制作的旅行笔记---电子生命手册

 

 宁养院优秀义工制作的电子“生命手册”获全国一等奖，同时获得到香港交流的机会

 

 

 

                2019年武汉十方源志愿者“爱与陪伴”的培训

 

              2021年武汉美德志愿者“失落体验”的培训

    自2019年开始，随武汉大学中南医院宁养院宁养服务成效的传播，越来越得到社会的认可，在政府推动安宁疗护的机遇下，社会志愿者服务团体开始与我院宁养院接洽。武汉十方源及美德志愿者协会是其中代表，这些志愿者均来自社会不同岗位，有丰富的生活经验，甚至很多有心理咨询背景，他们当中许多人在武汉2020年的世纪疫情中都挺身而出，奔波在武汉各社区，付出自己的爱心与精力。这群人弥补了大学生学子生活经验的不足。

七.合作篇

1.武昌区政府来我院调研安宁疗护的实施情况

 

 

 

    武昌区向悦区长一行人来我院调研安宁疗护的实施情况，时任医务处潘振宇处长在调研会上汇报我院安宁疗护的发展与成效。2021年3月，武昌民政局下辖的武昌慈善总会签约武汉大学中南医院宁养院，率先在武汉市开展癌症患者居家安宁疗护的服务，开创社区宁养服务先河。

2.中南医院安宁疗护小组成立

 

    2017年在院领导支持及护理部统筹领导下，依托宁养院的资源，我院组建安宁疗护专科护理小组，为武汉市三甲医院中最先组建安宁疗护专科护理小组的医院。

3.中华护理学会安宁疗护专科护士临床教学基地

 

    2019年中华护理学会专家组来到武汉大学中南医院，对医院申请为安宁疗护专科护士临床教学基地进行评审，第一站到宁养院，现场检查各种记录并听取汇报，驻足宁养院照片墙，听着一张张照片背后的故事。经过严格的审核，我院获批全国首批16个安宁疗护专科护士临床教学基地之一。

    2019年10月的金秋，我们迎来了首批11位中华护理学会安宁疗护专科护士的临床实习，2020年在武汉遭遇新冠肺炎的突发灾难后，10月的金秋，依然迎来了10位中华护理学会安宁疗护专科护士的临床实习，2年的专科临床教学，不仅学员收获满满，更是将宁养服务理念带到各自的医院并推广，今年来我院安宁疗护专科护士临床实践的学员达到21人。

 

 

             2019年第一批中华护理学会安宁疗护专科护士临床实践结业

 

 

                   2020年第二批中华护理学会安宁疗护专科护士临床实践结业

 

 

 

  2021年第三批中华护理学会安宁疗护专科护士临床实践结业

 

 

4.安宁疗护学术推广与中外交流

 

       2018年武汉大学中南医院宁养院与世界健康基金会联合举办《安宁疗护培训班》，

邀请来自美国芝加哥大学姑息医疗专家Monica C.Malec博士，Shellie Nicole Williams博士、Jonathan博士来院学术交流，并随同宁养院到病人家中访视。

 

 

美国大峡谷大学Camar博士，美华慈心关怀联盟创始人Sandy女士及其团队，清华长庚医院疼痛科主任路桂军教授多次到我院交流。世界健康基金会自2017年始，连续几年帮助我院培养安宁疗护师资力量。

 

   美国德克萨斯大学斯顿健康科学中心安宁疗护专科团队来我院参观交流

 

 

 

大多数居家癌痛患者合并有多种慢性疾病需长期联合用药，药剂科药师随时听取宁养院汇报，为宁养院服务的患者把好安全用药关

 

写在最后

    宁养院是对根治性治疗无意义的患者给予积极的、整体的关怀照顾，其目的在于提高患者和家属的生活质量，服务的对象是预期生命期不超过6个月的终末期癌症伴有疼痛的患者，患者绝大多数都经历过无数次的放化疗、手术等治疗，举全家之力结果还是生存的希望越来越渺茫，身体的不适日益增多，难受的症状如影随形，心理的煎熬也日益加重，家庭成员面对沉重的经济负担、生活秩序混乱、健康状况也会受影响，焦虑、抑郁、沮丧、悲伤、无力等等不良的情绪在家庭中蔓延，尤其是在生命的最后时刻遭遇各种难以承受的身体折磨却因为现在的医疗局限而让身体和情绪无处安放时，甚至找不到一个合适的死亡场所。宁养服务让患者及家属仿佛看到了一束阳光，在他们失落的幽谷中架起一座桥梁，陪伴他们度过最艰难的时刻，宁养院就像泊于港湾的一叶小舟，这里未必光芒万丈，始终温暖有光！

        这一叶小舟给我们、患者与家属所希望的一个地方：

  可以诉愿，可以安居

  可以重拾生命的尊严

  可以珍惜最后的时光

  可以了却遗憾

  以期达到生死两相安！

 

总结：为患者提供多元化服务，整体的关怀，践行了医学的最基本的核心：常常帮助、总是安慰！为陷于床榻之寸的终末期患者送去最好的医疗服务，最贴心的关怀、为惶恐不安的家属提供舒缓照顾技能与情感支持。利用现代网络科技将患者的人生进行疏理，平凡人生中看到自己许多的闪光点，也是与家人息息相关的幸福点滴汇总，回忆是温暖的，也因为这些温暖的回归让家人再一次肯定了各自的价值。通过安心卡了解生命末期患者的心愿，帮助家人了解患者的真正需求，因为家人认为对患者好的东西可能因为患者已经无法接纳了而有意想不到的伤害发生，这种遗憾在过去的哀伤辅导中常常听到。工作人员在与患者和其家属的交流中，总是保持一颗敏锐的心，用心聆听，体会他们欲言又止背后的无奈与需求，尽全力帮助实现愿望。

 

 

                                                              （供稿：付玲 吴新）

一位家属陪伴罹患癌症的父亲，从寻医问药，到最后父亲的离世，总结了自己的“10难”，你是否有同感？

掌握信息难

临终住院难

找人护理难

学会止痛难

告知病情难

是否抢救难

临终告别难

找到信仰难

交代后事难

放下悲伤难

 

若你也遭遇同样的困境，请联系武汉大学中南医院宁养院

 

【宁养服务申请材料】

1. Ⅱ级（含）以上医院开出的癌症诊断证明原件及出院小结（盖章）

2. 贫困证明（低保证复印件、居委会开的贫困证明原件）

未能取得贫困或经济困难证明者，可填写《宁养服务申请书》

3. 患者身份证及户口本的复印件

4. 取药者身份证及户口本的复印件

 

 

办公时间：周一至周五，节假日休息

办公电话：027-87325503

地址：武汉大学中南医院2号楼与4号楼之间

 

服务覆盖区域

武汉市老城区、远城区

武汉1+8城市圈（黄石、黄冈、鄂州、咸宁、孝感、仙桃、潜江、天门）