健教| 什么是血友病？“玻璃人”应该注意些什么？
这个历史事件部分反映血友病的遗传特点：女性血友病携带者是可以生育正常胎儿的（即没有血友病基因胎儿），而且生育的小孩中女性遗传者往往为隐形遗传，携带有血友病基因，但多不发病，男性遗传者幼年期就发病。
这是为什么呢？
最大的特点应该就是：出血不止、关节畸形了，百年前更是危及生命的不治之症。孩童时期的关节反复性出血肿胀、头颅出血等，影响正常发育。特别是长期制动，导致肌肉萎缩和关节变形，最终形成关节畸形和残疾。因此患儿家长即需要悉心照护，避免患儿受伤，也要经常锻炼孩子的肌肉和关节。
公元2世纪血友病被记载在册。
1934年，医学采用输注全血缓解患者症状。
1958年，血友病被发现是由于血液中的凝血因子VIII 或凝血因子IX缺乏导致的。
十余年后，针对血友病的高纯度凝血因子制剂被研制出来。
随着缺啥补啥的替代疗法的临床应用，发现控制凝血因子水平在12%以上，可达到临床治愈，现如今血友病患者的预期寿命已和普通人相差无几。
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由于血友病是隐性遗传病，对于已经知晓自身为携带者或是患者的育龄夫妇，可通过产前诊断进行基因检测，看胎儿是否健康。
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在婴幼儿时期，如果孩子在验血检查时，拔针后出现渗血不止，以及不经意受到轻微磕碰后皮肤出现青肿等这类情况，就要提高警惕。
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定期就诊，告知医生自己患血友病及具体类型。
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未经医生许可，禁服阿司匹林或其他非甾体类解热镇痛药以及所有可能影响血小板聚集的药物。
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避免像橄榄球、足球等的接触式或碰撞激烈的运动;运动时使用护具;运动前应向医生咨询是否需进行预防性治疗。
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尽量避免无凝血因子输注前提下的任何可能造成出血的操作或手术。
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出远门时带好治疗药物，出血严重时可采样绷带包扎、冷敷等等方法来进行处理。
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家长应及时应告知照料者、日间托儿所或学校，并说明需留意的症状和如何处理出血情况等。
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做好口腔护理并定期到口腔科就诊(每天至少两次牙齿清洁，使用牙线和中等质地的软毛牙刷)。
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血友病患儿应该接种疫苗，即使是肌肉注射疫苗也应接种。事先将冰袋冰敷接种区域5分钟再再接种，可输注凝血因子预防出血或治疗出血。
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为减少长期用药的耐药风险，建议在前50个暴露日尽量使用血源性凝血因子，不使用重组产品。在发烧超过38.5°尽量不预防性使用凝血因子（如果确认出血了还是可以用）。
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鼓励非接触式运动，如：游泳、散步、高尔夫、羽毛球、射箭、骑行、划船、帆船和乒乓球等，以增强肌肉强度、骨密度、维持体重、降低糖尿病等疾病的发生率。
饮食方面
1. 多吃点富含维生素的食物
维生素类的食物能够促进凝血因子生长， 从而起到改善出血症状的作用。比如胡萝卜，蔬菜，水果，南瓜等食物都是含维生素比较丰富的。
2. 肝脏是合成凝血因子的场所，可以多吃些保肝食物
像：动物肝脏、富含维生素C、E及B胡萝卜素的果菜：南瓜、甘薯、马铃薯、柿子椒、海藻类、豆类蔬菜、猕猴桃、鳄梨、草莓等。
3. 少吃高热量，高脂肪，辛辣的食物。
4. 不吃西红柿，橘子等含有水杨酸抗凝物质的食物。
中医方面
中医中药存在千年，必有其优势，一些止血类的中药是能够控制创伤性的出血。但如果想单纯中医来达到治愈的效果，是无法达到的。建议在使用凝血因子预防治疗的基础上，加以运用中医调治，来减少出血的次数，改善凝血功能，树立血友病患者积极向上的心态。
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