对于我们普通人来说，身上不小心磕着了、碰着了、划破了，是常有的事，压根算不了什么；但对于这样一群人来说，这些看起来微不足道的伤害，都会带来致命的危险。

他们就是血友病患者，天生的易出血体质，不能摔，不能碰，处处要留心，稍不注意就会血流不止。

这个词由词根haima和philia构成。前半截的意思是“血”，后半截的意思是“喜爱”，在不同的复合词里，可以有不同的引申含义，如“与...友好”“倾向于...的，易于...的”，在血友病中表达的意思是“易于（出）血的”。

曾是整个欧洲王室的诅咒——血友病

英国历史上最伟大的君主维多利亚女王，一生政绩辉煌，她所统治的王国和时代被称为“维多利亚时代”。其膝下众多子孙皆嫁娶欧洲各国王子公主，后代遍布各国王室。女王陛下虽然权势滔天，却拥有一个致命的缺陷：她是血友病基因携带者。

由于维多利亚本人是血友病携带者，女王把这种病遗传给了她的3个子女。

幼子利奥波德亲王是血友病患者，五位公主虽个个健康美丽，但次女艾丽斯公主和幼女贝亚特丽丝公主是血友病基因携带者。

随着基因的传递，在女王大人的子嗣中，血友病如影随形地代代相传，刻着她的“皇室烙印”，这个魔咒经历了约200年才逐渐消除——具有经典的遗传性疾病特征表现。

血友病是一种遗传性出血性疾病，常见病因是先天性凝血因子缺乏，而凝血因子是参与血液凝固过程的重要成分，当血管出血时，凝血因子会被激活，和血小板一起作用弥补血管上的缺口，这个过程被称为凝血。血友病患者缺乏凝血因子，会导致血液不容易凝固，从而引起出血。

血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病之一。这类患者在遭受创伤后会出血不止，一旦发展为重症，即便没有明显外伤，也可能发生“自发性”出血。 如果出血发生在关节，会带来大于11级的疼痛（等同于分娩），不仅如此，长期的关节损伤还可能会造成残疾和瘫痪，严重影响患者的生活质量。如果内脏等重要器官出血，可能直接危及生命。

血友病患者常常生活在深深的恐惧之中，时时担心身体有没有出血，疼痛会不会袭来，生命会不会受到威胁，会不会被大家孤立...对于他们来说，生活中需要处处留意，注意各方面的安全。

▼饮食安全 

生活中要避免食用以下食物，以免损伤消化道，引起消化道出血。 

①刺激、坚硬的食物，如排骨、坚果、鱼类等； 

②抑制血小板凝聚的食物，如：黑木耳、海鲜等； 

③纤维物质含量丰富的食物，如：菠菜、芹菜、竹笋等。

▼活动安全 

①尽量避免随意走动，防止磕碰，家里的桌角床角等尖锐处用泡沫包裹； 

②禁止接触尖锐的物品，如针、水果刀等，尽可能避免有创检查； 

③生活起居要规律，保证充足的睡眠，禁止熬夜，避免因过度劳累引发出血。

▼用药安全 

血友病患者通常应避免使用增加出血风险的药物，比如抗凝药、阿司匹林和其他非甾体类抗炎药。治疗疼痛时尽量使用局部措施(如冷敷、制动、夹板固定)、对乙酰氨基酚。

使用抗血栓药物会增加血友病患者的出血风险，因此必须咨询医生综合权衡后若利大于弊方可使用这类药物。

血友病目前已纳入多项救治保障政策，

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